Seu apoio nos ajuda a contar a história
Dos direitos reprodutivos às alterações climáticas e à Big Tech, o The Independent está no terreno enquanto a história se desenvolve. Seja investigando as finanças do PAC pró-Trump de Elon Musk ou produzindo o nosso mais recente documentário, ‘The A Word’, que ilumina as mulheres americanas que lutam pelos direitos reprodutivos, sabemos como é importante analisar os factos a partir das mensagens.
Num momento tão crítico na história dos EUA, precisamos de repórteres no terreno. A sua doação permite-nos continuar a enviar jornalistas para falar aos dois lados da história.
O Independente tem a confiança de americanos de todo o espectro político. E, ao contrário de muitos outros meios de comunicação de qualidade, optamos por não excluir os americanos das nossas reportagens e análises com acesso pago. Acreditamos que o jornalismo de qualidade deve estar disponível para todos, pago por quem pode pagar.
Seu apoio faz toda a diferença.Leia mais
A ex-estrela do tênis Monica Seles revelou recentemente que vive com a doença rara miastenia gravis, que afeta 12 em cada 100.000 pessoas em todo o mundo.
Seles explicou que seus primeiros sintomas apareceram repentinamente, há cerca de três anos. Ela começou a sentir visão dupla e fraqueza nos braços e pernas. Isso tornou as atividades cotidianas, como secar o cabelo, um desafio.
Então, qual é essa condição?
A miastenia gravis é uma doença autoimune crônica, em que o próprio sistema imunológico interrompe a comunicação entre os nervos e o músculo esquelético.
Em pessoas saudáveis, as células nervosas enviam um mensageiro químico chamado acetilcolina. Isso diz aos músculos para se contraírem ligando-se ao seu receptor.
Na miastenia gravis, os anticorpos bloqueiam ou destroem esses receptores, de modo que o sinal é enfraquecido ou perdido.
O resultado é fraqueza muscular que piora com a atividade e melhora com o repouso. Isso é chamado de “fadigabilidade”.
Quais são os sintomas?
A fraqueza muscular pode afetar funções cotidianas, como andar, falar, respirar e engolir.
Os sintomas, que podem aparecer repentinamente, também podem afetar os olhos, causando pálpebras caídas e visão dupla.
Em alguns casos, a fraqueza muscular dificulta a respiração ou pode resultar em engasgo com comida ou água (Getty/iStock)
Em alguns casos, a fraqueza muscular dificulta a respiração ou pode resultar em engasgo com comida ou água. Isto é chamado de “crise miastênica” e requer hospitalização e, às vezes, suporte vital.
Na nossa pesquisa, uma jovem de 30 anos que vive com miastenia gravis descreveu como é passar por uma crise: “A minha fala fica mais lenta e pareço estar bêbada, apesar de estar a lutar para respirar. Às vezes não consigo falar. Ter a minha mãe lá para me defender tem salvado a minha vida, porque não consigo explicar o que está a acontecer.
Outro homem na casa dos 70 anos explicou como a doença pode aparecer repentinamente: “Aconteceu na minha festa de aniversário de 70 anos. Desenvolvi MG ocular (uma forma de miastenia gravis que afeta os olhos) no meio da minha fala, e meus filhos adultos pensaram que eu estava tendo um derrame. Eles me levaram às pressas para o hospital – e foi assim que tudo começou.”
O que causa isso e quem afeta?
Não está claro o que causa a doença, mas não se acredita que seja hereditária.
Há algumas evidências de que é mais provável que ocorra com outras doenças autoimunes, como doenças autoimunes da tireoide, lúpus e artrite reumatóide, mas as evidências permanecem incompletas.
A miastenia gravis pode aparecer em qualquer idade. O início precoce é mais comum em mulheres (geralmente antes dos 40 anos), enquanto os homens têm maior probabilidade de desenvolver miastenia gravis mais tarde na vida.
Como é diagnosticado?
Apesar do seu grave impacto, a miastenia gravis permanece pouco reconhecida e é difícil de diagnosticar.
O diagnóstico é “clínico”, o que exige que um médico com experiência em miastenia gravis faça um julgamento, com base nas informações disponíveis.
Sobre os autores
Gozde Aydin é pesquisador do Centro de Economia da Saúde da Monash University.
Yong Lin Wang é neurologista e doutorando na Monash University.
Este artigo foi publicado pela primeira vez por The Conversation e republicado sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.
Vários testes estão disponíveis para apoiar o diagnóstico: exames de sangue para detecção de anticorpos, estudos de condução nervosa e eletromiografia de agulha, que registram a atividade elétrica dos nervos e músculos. Mas estes estão longe de ser perfeitos no estabelecimento do diagnóstico.
Como é tratado?
Atualmente não há cura para a miastenia gravis, mas uma variedade de tratamentos pode ajudar a controlar os sintomas. Estes incluem:
medicamentos orais chamados inibidores da anticolinesterase, que melhoram temporariamente a comunicação entre nervos e músculos. medicamentos imunossupressores, que geralmente são tomados por via oral. Estes amortecem o sistema imunológico e reduzem seu ataque à troca plasmática e à imunoglobulina intravenosa (IVIg), que é um produto sanguíneo. Estas são terapias que consomem muitos recursos e que removem ou bloqueiam os anticorpos prejudiciais. Esses tratamentos exigem internação hospitalar por pelo menos meio dia para serem administrados por via intravenosa. Em alguns pacientes, é realizada uma cirurgia para remover a glândula timo, que está localizada no tórax, entre os pulmões. Isto desempenha um papel fundamental na resposta imunológica anormal em pessoas com miastenia gravis.
Embora a maioria dos tratamentos sejam subsidiados através do sistema de saúde, o acesso continua a ser um desafio para algumas pessoas. A plasmaférese e a IVIg não estão disponíveis em todos os hospitais, por exemplo, o que significa que os pacientes em áreas regionais podem enfrentar longas distâncias de viagem ou atrasos na recepção de cuidados urgentes.
Qual é a perspectiva de longo prazo?
Embora as crises miasténicas sejam potencialmente fatais, as evidências até agora sugerem que a doença não terá um impacto significativo na esperança de vida da maioria das pessoas. Os tratamentos visam reduzir a atividade da doença em vez de oferecer uma cura completa.
Pessoas com miastenia gravis podem ter jornadas muito diferentes com a doença. Alguns podem necessitar de internamentos hospitalares frequentes e cerca de 10% têm uma forma de doença difícil de tratar. Outros podem apresentar sintomas mínimos, exigindo pouco ou nenhum tratamento.
Muitos acham que seus sintomas são imprevisíveis. Como nos disse uma mulher de 60 anos, que sofre de miastenia gravis há dez anos: “Acho que nos habituamos a gerir – a encontrar o nosso próprio ritmo em toda a incerteza”.
