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Uma mulher contou sobre sua longa e dolorosa jornada até ser diagnosticada com doença de Crohn e como ela ainda luta até hoje contra a doença.
Os sintomas de Lucy Dare, que começaram aos 12 anos, incluíam sangramento retal, fortes dores abdominais, perda de peso, fadiga e uso do banheiro até 15 vezes ao dia, além de dificuldade para comer. Mas durante anos, nem ela nem seus médicos compreenderam a causa.
A doença de Crohn, uma doença inflamatória intestinal de longa duração que atualmente não pode ser curada, provoca crises repetidas de sintomas, incluindo diarreia, dor de estômago, dor anal, perda de peso e sangue ou muco nas fezes.
Os médicos inicialmente pensaram que Dare estava sofrendo de um distúrbio alimentar, pois aos 13 anos ela pesava apenas 38 kg.
Isto, agravado por sintomas como a necessidade urgente de ir ao banheiro após as refeições, levou os profissionais médicos a presumir que ela tinha anorexia ou bulimia.
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Lucy Dare sofreu com a doença de Crohn durante anos sem receber um diagnóstico médico (PA)
Ela passou seis meses internada em uma unidade de transtornos alimentares perto de sua casa, no norte de Londres, e quando seus sintomas não melhoraram até o final de sua internação, ela foi finalmente encaminhada para uma endoscopia e colonoscopia para explorar a possibilidade de uma doença física.
Ela disse: “Como eu tinha muito baixo peso e era uma menina jovem, eles simplesmente presumiram que era um distúrbio alimentar. Eles me internaram em uma unidade de transtorno alimentar, por seis meses, para ficar longe de casa”.
“Foi realmente horrível.
“Havia garotas lá se machucando, arrancando tubos, sendo contidas, e eu estava lá com dor. Fiquei confuso sobre o que estava acontecendo, por que estava lá, porque não sentia como elas se sentiam.”
Em 2019, a Sra. Dare fez uma colonoscopia que a diagnosticou com doença de Crohn.
Ela recebeu prescrição de infliximabe e azatioprina, e foi colocada na dieta líquida Modulen para dar descanso ao intestino, então ela não conseguiu comer por seis semanas – incluindo a ceia de Natal.
Depois de passar quase um ano no hospital e na unidade de transtornos alimentares, a Sra. Dare conseguiu um emprego de fim de semana em um cabeleireiro. Depois do primeiro turno, ela finalmente sentiu vontade de sair para ver as amigas e foi jantar em um restaurante local antes de passar a noite na casa da amiga.
Pouco depois de chegar à casa de sua amiga, porém, a Sra. Dare começou a sentir uma dor abdominal insuportável.
“De repente, simplesmente aconteceu”, disse ela.
“Corri para o banheiro. Eu estava indo ao banheiro e vomitando sem parar, realmente saindo. Eu não conseguia andar nem nada.
“Minha mãe teve que ir até a casa do meu amigo, me pegar e me levar escada abaixo para ir ao pronto-socorro. Então eles me internaram.”
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A Sra. Dare há muito luta para comer e manter a comida baixa devido à doença (PA)
Durante os primeiros dois dias de sua internação no hospital, a Sra. Dare foi informada de que, como os médicos não conseguiam ouvir nenhum som incomum de seu estômago, provavelmente era “tudo coisa da sua cabeça” e talvez fosse uma intoxicação alimentar que lhe causou a doença.
“Minha mãe disse: ‘Não, há algo errado. Você precisa fazer um exame, ela não está bem'”, disse ela.
O vómito da Sra. Dare era castanho, o que se revelou ser matéria fecal do seu intestino, e a sua diarreia era de uma cor “verde luminosa”. Sua mãe, Leza, estava preocupada com a perfuração do intestino e com a peritonite, uma infecção grave, e pediu aos médicos que realizassem uma tomografia computadorizada.
Na verdade, a tomografia computadorizada confirmou que o intestino da Sra. Dare tinha perfurado, uma condição potencialmente fatal onde um buraco se forma no intestino, permitindo que o conteúdo intestinal vazasse para o abdômen, e ela foi imediatamente levada às pressas para uma cirurgia de emergência.
Dare foi informada de que, após a cirurgia, ela acordaria coberta de tubos e potencialmente até teria um estoma, uma abertura cirúrgica no abdômen que permite que os resíduos corporais fossem desviados para uma bolsa de estoma, e foi nesse ponto que o medo realmente tomou conta.
“Eu estava me mantendo forte, mas quando eles começaram a dizer tudo isso, foi quando eu fiquei com medo, tipo, muito assustado”, disse Dare.
“E então eu comecei a chorar.”
Dare não pôde fazer um estoma devido ao local da cirurgia, mas durante a operação de cinco horas foram removidos 60 cm de seu intestino delgado.
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Ms Dare agora usa exercícios físicos para tentar controlar seus sintomas (PA)
“Lembro-me de acordar na UTI com tubos por toda parte. Fiquei muito desconfortável. Estava muito inchada”, disse ela.
“Fui levado ao ponto em que estava realmente morrendo de vontade de obter qualquer tipo de ajuda. Se eles me mandassem para casa no fim de semana, meu intestino perfurasse como eles tentaram, eu teria morrido.”
Felizmente, Dare recebeu alta pouco antes de a pandemia de Covid se instalar, então ela pôde ficar com a mãe e não ficar isolada no hospital. Mas a recuperação não foi nada fácil.
“A recuperação foi difícil e longa, apenas um longo tempo de desconforto e dor”, disse ela.
Cinco anos depois, Dare ainda tem um longo caminho pela frente.
Foram “muitos altos e baixos”, disse ela.
A Sra. Dare não conseguiu trabalhar e atualmente é considerada inelegível para reivindicar o pagamento de independência pessoal (Pip), luta para sair de casa devido à sua dor e ansiedade e está tentando uma variedade de medicamentos na esperança de que um deles lhe dê algum alívio.
Ela perdeu os últimos dois anos de escola devido à sua doença, que lhe custou precioso tempo social e educação, e enfrenta uma grande ansiedade em relação às saídas, à disponibilidade de instalações sanitárias e à perspectiva de ser subitamente atingida por uma dor insuportável.
“Desde que comecei o tratamento, as coisas pioraram”, confessou – embora o condicionamento físico, que ela documenta através de seu Instagram @liftwithlucyyy, “me dê clareza, controle e uma sensação de força que a doença muitas vezes desafia”.
“Quando fui diagnosticado, eu tinha doença de Crohn no intestino delgado e no trato gastrointestinal superior. A última crise que tive foi pancolite, no ano passado.
“Todo o meu intestino grosso estava inflamado.
“No domingo, 28 de novembro, fiz uma duodenoscopia e diagnosticaram gastrite, então agora estamos aguardando os próximos passos.”
A mãe e a filha consideram essencial aumentar a conscientização sobre a doença de Crohn e ajudar a impedir que outras pessoas enfrentem a batalha que a Sra. Dare travou para obter um diagnóstico.
Pearl Avery, líder de enfermagem de DII na Crohn’s & Colitis UK, disse: “Infelizmente, Lucy não é a única a ter que esperar muito tempo por um diagnóstico – para um quarto das pessoas com doença de Crohn ou colite, leva mais de um ano para descobrir o que realmente está acontecendo. Lucy sabia que havia algo errado e pressionou por respostas.
“Mas na Crohn’s & Colitis UK acabámos de realizar uma sondagem que nos revelou que mais de metade dos jovens adultos ou não sabem muito sobre a doença de Crohn e a colite ou nunca ouviram falar destas condições.
“Então, se você está lendo isso e tem sangue no cocô, dor de estômago agonizante, perda de peso inexplicável e diarreia frequente e urgente, por exemplo – visite o verificador de sintomas no site Crohn’s & Colitis UK e vá a um médico.
“Não deixe que o constrangimento o impeça de procurar ajuda. Quanto mais cedo você descobrir o que está acontecendo, melhor.”
