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Os pais de uma criança que foi diagnosticada com um câncer ocular raro com um ano de idade disseram que esperam que ela tenha “uma vida o mais próxima possível do normal quando for mais velha”.
Ava Grace, agora com três anos, foi diagnosticada com retinoblastoma – câncer de retina – logo após seu primeiro aniversário em 2023.
O câncer raro afeta entre 40 e 50 pessoas a cada ano, geralmente crianças menores de cinco anos, e custou a Ava o olho direito.
Seus pais, Vicki Cooper-Bird, 37, e Ian Bird, 40, disseram que Ava era uma menina feliz e saudável, mas tudo mudou quando ela tinha 14 meses.
“O diagnóstico de Ava foi completamente surpreendente”, disse Vicki, que mora em Port Talbot, no sul de Gales.
“Não tínhamos ideia, nada.”
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‘O diagnóstico de Ava foi completamente surpreendente’, disse sua mãe Vicki (Collect/PA Real Life)
Depois de contrair febre aftosa – uma doença viral comum que afeta predominantemente crianças – Vicki e Ian começaram a notar mudanças nos olhos de Ava.
Em questão de horas, sua íris escureceu de azul claro para azul escuro, e sua pupila parou de dilatar adequadamente, o que levou a uma visita ao médico de família. Incapaz de ver o fundo do olho de Ava, o clínico geral encaminhou a família para a unidade de avaliação pediátrica, que a internou por três dias para acompanhamento e exames.
Uma ultrassonografia descobriu que a pressão no olho de Ava era mais que o dobro do que deveria ser, e o mundo da família desabou quando o pediatra sênior da oftalmologia lhes disse que suspeitava de retinoblastoma – um câncer ocular raro.
Ava teve descolamento total de retina, o que significa que o tecido retiniano sensível à luz se separou inteiramente da parte de trás do globo ocular e ficou cega no olho afetado, algo que Vicki e Ian não sabiam até aquele momento.
Ava foi transferida para uma clínica especializada em Birmingham para um exame oftalmológico sob anestesia geral, onde se confirmaram os piores receios dos pais: ela tinha um tumor de grau E de 22 mm – o grau mais alto e grave – e foi-lhe diagnosticado retinoblastoma a 2 de novembro de 2023.
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Ava tinha um tumor grau E de 22 mm atrás do olho (Collect/PA Real Life)
“Foi muito agressivo e não havia nada que pudessem fazer para salvar o olho”, disse Vicki, acrescentando que em breve seria marcada uma cirurgia para remover o tumor e o olho de Ava.
“Ficamos sentados no carro e choramos. Naquele momento em particular, não sabíamos nada sobre o retinoblastoma. Não sabíamos quanto tempo ainda tínhamos com ela… Apenas nos sentíamos em carne viva e inseguros sobre o que o futuro nos reservava.”
“A palavra C, quando você ouve isso para si mesmo, é quase devastadora, mas quando você ouve para seu filho de um ano, é realmente outro nível, que ninguém jamais iria querer considerar…” Ian acrescentou.
“Foi muito entorpecente, mas só precisávamos nos concentrar no próximo passo.”
Felizmente, o cancro não se tinha espalhado ao longo do nervo óptico, pelo que não houve necessidade de quimioterapia antes da cirurgia. Em 14 de novembro, apenas três dias após o dia do casamento de Vicki e Ian, Ava foi submetida a uma cirurgia para remover o olho.
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Ava agora está livre do câncer – mas ela ainda enfrenta uma ‘jornada médica realmente grande’ (Collect/PA Real Life)
Ava enfrentou complicações após a cirurgia, incluindo o processo de tentativa e erro para encontrar uma prótese ocular adequada para ela.
Ela teve dificuldade para se ajustar, muitas vezes retirando a prótese, e a família teve que voltar ao hospital duas a três vezes por semana para recolocá-la. Só no primeiro ano, Ava experimentou seis próteses oculares diferentes.
Ela lidou com infecções, dificuldades de cura e mais dificuldades físicas, mas também enfrenta insônia e traumas psicológicos decorrentes de sua experiência.
Ava não dorme a noite toda desde setembro de 2024, disse Vicki, muitas vezes acordando entre quatro e seis vezes por noite – mas agora ela participa de sessões quinzenais de ludoterapia e recebeu melatonina para ajudá-la a dormir.
Vicki e Ian também têm outros dois filhos – um filho de 14 anos e uma filha de 12 anos – que enfrentaram muitas perturbações na vida familiar nos últimos dois anos.
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‘Não havia nada que pudessem fazer para salvar o olho’ (Collect/PA Real Life)
Ava frequenta uma clínica especializada em Waterfall House, no Birmingham Women’s and Children’s Hospital – um dos dois únicos locais no Reino Unido que oferecem tratamento para retinoblastoma – o que significa que Vicki e Ian têm de viajar 320 quilómetros em cada sentido para as suas consultas, muitas vezes também precisando de passar a noite em Birmingham.
Ava teve 64 consultas nos últimos dois anos.
“Eles entendem perfeitamente que Ava está recebendo a maior parte da atenção, não do amor, mas certamente da atenção”, disse Ian sobre os filhos mais velhos do casal.
“É difícil para eles. Eles vivenciam coisas e testemunham coisas que não deveriam ser normais para uma criança, mas nós apenas tentamos superar isso e tentamos espalhar o máximo de notícias positivas que podemos com eles e tentamos compartilhar experiências positivas.”
Felizmente, Ava agora está livre do câncer – mas ela ainda enfrenta uma “jornada médica realmente grande”.
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Ava durante o tratamento (Collect/PA Real Life)
“Queremos apenas seguir em frente com nossas vidas como família, e não esperar quando será a próxima consulta no hospital, literalmente na próxima semana”, disse Ian.
“Eu sei que ela terá uma vida o mais normal possível quando for mais velha, mas ainda não chegamos lá, infelizmente.”
Para crianças como Ava, o menor conforto durante consultas hospitalares assustadoras e intensas pode fazer a maior diferença. Quando ela fez uma cirurgia para remover o olho, uma enfermeira lhe presenteou com um pinguim fofinho chamado Pip, que tinha um olho removível – assim como Ava.
Agora, Ian e Vicki apoiam o Apelo de Natal da Children with Cancer UK, que está ajudando crianças que estão lidando com câncer com um amigo fofinho, Corry, o Urso.
Corry tem sido amiga de Ava durante suas recentes consultas e cirurgias. Ela brinca com ele em casa, leva-o ao hospital, e ele está ao seu lado na recuperação pós-operatória quando seus pais não podem estar – ele até usou sua faixa de identidade para ela, já que sua fobia de hospitais torna difícil para ela usá-la sozinha.
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Crianças com Câncer Corry, o urso do Reino Unido, oferece conforto para crianças em tratamento de câncer (Collect/PA Real Life)
“Isso representa conforto, na verdade”, disse Ian.
“É um conforto físico, apenas algo para estar com Ava, e ela também pode associar isso a um pouco de normalidade. Porque é em casa e é algo que ela pode levar para o hospital também.”
“É só um ursinho, mas para ela é um grande negócio”, acrescentou Vicki.
“É o lugar seguro dela, essencialmente, quando ela está neste ambiente assustador.”
Principais sintomas do retinoblastoma
Serviço Nacional de Saúde
O principal sintoma é um brilho branco ou reflexo branco no centro do olho (pupila).
Outros sintomas do retinoblastoma podem incluir:
os olhos apontando em uma direção diferente (estrabismo) a parte colorida do olho (íris) mudança de cor inchaço ao redor do olho movimentos oculares descontrolados problemas de visão dor em um ou ambos os olhos
Quanto a Ava, há um longo caminho pela frente – mas ela e sua família anseiam por um dia em que a vida estará mais próxima do normal.
Neste Natal, Vicki exorta os pais a estarem atentos aos sinais de retinoblastoma – sinais que podem ser detectados de forma mais proeminente através da fotografia com flash, que muitos pais utilizarão para captar memórias festivas das suas famílias.
Por exemplo, o principal sintoma é uma pupila ou brilho branco, que pode ser visto em fotos onde o outro olho apresenta um reflexo vermelho. Outros sintomas incluem olho preguiçoso, estrabismo, perda de visão e alterações na cor da íris.
Para apoiar a campanha Children with Cancer UK e comprar um ursinho que ajuda crianças como Ava, Corry the Bear está disponível para compra em childrenwithcancershop.org.uk/en/products/gifts.
